香港醫社基金會支持「小而同・大連結」匹克球同樂日 關注軟骨發育不全症患者用藥困境 促請完善罕見病治療資助

香港醫社基金會日前協辦由小而同罕有骨骼疾病基金會主辦的「小而同・大連結」匹克球同樂日。是次活動獲民建聯政策倡議委員會轄下婦女事務委員會、香港罕見疾病聯盟及癌症策略關注組協辦及支持，匯聚病友家庭、醫護界、政界及社會各界人士，一同透過運動推廣傷健共融，並喚起社會對罕有骨骼疾病患者需要的關注。

是次同樂日由香港醫社基金會共同創辦人黃俊豪先生負責統籌及籌備，並得到基金會聯合創辦人賴家衞先生全力協助，從活動策劃、跨界別聯繫至現場執行等各方面提供支援，讓活動得以順利舉行。黃俊豪表示：「基金會一直致力連結醫療與社福資源，期望透過舉辦多元化的社區活動，讓罕見病患者及家庭走出來，平等參與社會生活，同時促進公眾對罕見病群體的認識與理解。他特別感謝各協辦及支持機構的鼎力協助，以及一眾嘉賓、義工及病友家庭的踴躍參與，讓活動圓滿舉行，充分體現「小而同，大連結」的精神。」

政界及醫護界踴躍支持　與病友家庭同行

是次活動獲多位嘉賓親臨支持。立法會議員植潔靈參與開球禮，並與一眾小朋友一起體驗匹克球運動，親身與病友家庭交流互動；立法會議員葛珮帆亦一同參與嘉賓邀請賽，與病友及家屬共享運動樂趣。此外，基金會聯合創辦人暨癌症策略關注組召集人麥嘉欣先生亦有幸與小而同罕有骨骼疾病基金會代表及葛珮帆議員一同上場交流。

醫護界方面，基金會衷心感謝小而同罕有骨骼疾病基金會榮譽顧問陸志聰醫生、顧問童月玲醫生及鄺宇翎醫生於百忙中抽空出席，與病友及家屬分享交流。三位醫生多年來一直關心罕見病群體，為患者提供專業支援及鼓勵，對推動社會認識罕有骨骼疾病及提升患者權益貢獻良多。

軟骨發育不全症患者用藥困境　治療在望卻難以負擔

活動期間，多位病友及照顧者分享其治療歷程，當中軟骨發育不全症（Achondroplasia）患者所面對的用藥困境尤其令人關注。軟骨發育不全症是最常見的罕有骨骼疾病之一，患者因基因變異影響骨骼發育，除身高受限外，部分患者更可能出現脊椎狹窄、呼吸困難、聽力受損及活動能力受限等併發症，對日常生活及成長構成重大影響。

近年醫學界已研發出針對軟骨發育不全症的創新標靶治療，有助改善患者的骨骼生長及減少相關併發症，為病友及家庭帶來新希望。然而，這類創新藥物費用高昂，現時未有納入政府安全網或相關資助機制，不少家庭即使知道「治療在望」，卻因沉重的經濟負擔而無法及時為子女展開治療，只能在漫長等待中承受身心壓力。

香港醫社基金會認為，罕見不應等於被忽視。為何患者及家庭要在明明有藥可用的情況下，仍要因資助制度的限制而卻步？患者的治療需要不應因疾病罕有或藥費高昂而被延誤。基金會促請政府及相關部門正視罕見病患者的用藥困境，加快檢視及優化資助機制，將具臨床實證及治療效益的創新藥物納入安全網，讓患者能夠及早獲得適切治療，改善生活質素，實現人生潛能。

攜手同行　共建更具溫度的醫療制度

香港醫社基金會重申，將繼續與病友組織、醫療專業團體、政策制定者及社會各界緊密合作，積極反映患者訴求，推動政策改善，並透過舉辦社區活動、公眾教育及跨界別倡議，凝聚社會力量，為罕見病患者爭取更公平、更可負擔的治療環境。

疾病可以罕見，但關愛與治療的機會不應罕見。香港醫社基金會期望與社會各界攜手同行，讓每一位患者都能在有需要時獲得適切支援，活出更有尊嚴、更有希望的人生。

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